Поиск по сайту

31 Марта 2017

Людмила Даренских: «Ребенок-аутист – это ангел, которого просто нужно попытаться понять»


Текст: Александра Петкау Текст: Александра Петкау
Фото: Георгий Сапожников Фото: Георгий Сапожников
Мне нравится!

Мама особенного ребенка рассказывает о самом сокровенном в ее жизни в нашем интервью, приуроченном ко Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма.

На протяжении этой недели в Екатеринбурге, как и во всем мире, идет масштабная акция «Зажги синим». Привлечь внимание к чрезвычайно актуальной проблеме аутизма – вот основная цель данного мероприятия, но что мы знаем о жизни этих особенных людей?

Когда речь заходит об аутизме, то почти у каждого сразу же всплывает образ Дастина Хоффмана из знаменитого фильма Барри Левинсона «Человек дождя». Мы представляем угрюмого и замкнутого человека с зацикленностью на строгом расписании и правилах. Этот смоделированный массовой культурой образ на самом деле далек от реальности. Безусловно, подобные проявления этой болезни есть (прототипом героя Рэймонда Бэббита был реальный человек – американец Ким Пик), но лишь в качестве дополнительных штрихов к портрету недуга, так как почти у каждого аутиста есть что-то не схожее с симптомами, фиксируемыми у остальных «других людей». 

Это понимаешь с первых минут знакомства с Соней и ее мамой Людмилой Даренских. При виде Сони сразу обращаешь внимание на ее улыбку, а также другие доброжелательные знаки ее невербального языка: позу, жесты. Соня не разговаривает с незнакомыми людьми, не все она говорит и маме, но ее настроенность на разговор (пусть и свой) с этим миром и людьми в нем поражает.

В марте 2015 года Людмила вместе с несколькими родителями, воспитывающими детей с аутизмом, и хореографом Глафирой Петуховой, организовали инклюзивный театр танца «Другие», а год назад заключили творческое соглашение с автономной некоммерческой организацией «Открытый город», которое привело к возникновению одноименной студии двигательных практик. Так, правоту пословицы «у медали две стороны» Людмила почувствовала и на себе: благодаря Соне она смогла найти свой истинный жизненный путь в помощи особенным детям. Мы поговорили с этой волевой женщиной о дочке и ее увлечениях.

– Людмила, мы с вами находимся в танцевальном зале, где у вас с Соней сегодня должно состояться очередное занятие. А с чего все началось, как вы пришли к осознанию важности танца?

– Мы раньше ходили заниматься йогой, а потом познакомились с Глафирой Петуховой, нашим хореографом, и она предложила: «А давайте попробуем потанцевать…» Это было уже два года назад, с тех пор многое изменилось. Танец стал частью нашей жизни, теперь без него мы с дочкой и не представляем себе ничего. У нас 6 тренировок в неделю, а это значит, что почти каждый день мы посвящаем только этому и получаем колоссальное удовольствие от происходящего в танцевальной комнате. Между тем, это и большой труд. Моя девочка – настоящая боевая умница, очень терпеливая и выносливая. И я говорю это не только как влюбленная в своего ребенка мать, мне об этом говорят и другие.

В нашей студии двигательных практик создана инклюзивная творческая среда, где занимаются 48 детей. На сегодняшний день ребята не только добились серьезных успехов в развитии, но и выступают на ведущих площадках Екатеринбурга. Но ничего этого не было бы без наших замечательных преподавателей-инструкторов. Вы знаете, аутистов нельзя заставить силой что-то делать, на них нельзя прикрикнуть или сделать строгое замечание – они сразу же закрываются. Более того, если аутист выйдет из себя, то вернуться в нормальное состояние духа ему в разы сложнее, чем нам, обычным  людям, поэтому без чуткости, доброты и энтузиазма наших танцевальных мастеров не было бы ничего.

– А дома Соня повторяет какие-либо элементы?

– Да, обязательно. Мы растягиваемся, вспоминаем то, что прорабатывали сегодня на занятии. Например, на данный момент нам дали специальные упражнения для тренировки ног. Мы с дочкой все делаем вместе, поэтому, когда я говорю мы – это не пустое обобщение, его нужно воспринимать буквально. Это, собственно, идет с самого ее детства…

– …когда вы и узнали о болезни?

–  Да, у нас был самый, что ни на есть классический случай: до двух лет Соня совершенно ничем от других детей не отличалась, но потом у нее начался страшный кашель, Соня буквально начала задыхаться. Мы не знали, что делать, к кому идти, кажется, что никто из врачей не мог понять, что же нам делать. И только через год в нашей городской детской больнице № 9 после нескольких суток реанимации пульмонологи поставили диагноз: тяжелая бронхиальная астма. Страха не было, потому что мы знали точно, с чем имеем дело, после курса лечения болезнь практически отступила. Вроде бы, жизнь должна наладиться, но дочка стала себя вести не так, как остальные дети: не проявляла желания к игре, не говорила, мне даже однажды показалось, что смысл моих слов Соня не до конца понимает. Кроме того, появились навязчивые движения… Пришлось снова пройти все круги ада в поисках ответа о том, что это и как с этим быть, и лишь спустя время мы попали на прием к хорошему врачу-психотерапевту Антону Витальевичу Машкову, после приема он и рассказал мне об аутизме.

– Неужели вы снова не испытали страха?

– Нет, я точно помню свое ощущение – мне стало легче, как бы парадоксально это ни звучало. Я ведь теперь знала, что с моим ребенком, а значит, могла начать действовать. Я благодарна Антону Витальевичу за то, что он сразу же мне объяснил, что мне категорически нельзя делать, а что он, наоборот, настоятельно рекомендует. Вы знаете, что бывает с человеком после инсульта?  То же состояние испытывает и Соня, так как у аутистов часто нарушены нейронные связи.  Все, у кого есть особенные дети, знают, что с правильным и свободным движением у таких  детей проблемы. Но это можно исправить занятиями, в частности, танцевальной терапией. Мы разучиваем в студии разные танцы: афро-перуанские, контемпорари, модерн…

– Людмила, а не могли бы вы с Соней показать несколько движений из последнего разученного вами танца?

– Да, конечно. Соня, давай покажем, то, что мы выучили… Обычно мы с Соней танцуем под разную музыку, но моей дочке, если уж выбирать, больше по душе творчество Земфиры. Соня знает наизусть многие слова и музыку. Например, у нее был танец под песню «Не молчите», что само по себе символично.

Танец Сони и Людмилы был, правда, хорош. В нем не было сложных движений, но была энергетика и бесконечное удовольствие от того, что они делают. Соня поначалу все больше смотрела на маму, но когда танец захватил ее полностью, то улыбка на ее лице и  настоящая танцорская стать появились, и стало казаться, что вот эта закрытая танцевальная комната и есть ее мир, в который она нас, зрителей, впустила. Важно, что в этом мгновении не было фальши или желания понравиться. Был лишь танец  и посвящение ему себя без остатка.

– Людмила, вы вначале подсказывали Соне движения с помощью образов: «Давай нарисуем с тобой звездочку» или «Вспомни, как мы закрываемся». Значит ли это, что Соня не помнит танца или это от неуверенности?

– Вы знаете, Соня, помнит все лучше меня, просто перед незнакомыми людьми и без отточенного номера, когда каждый шаг выверен, и Соня в нем уверена, ей сложно. Наверное, и обычному человеку-непрофессионалу было бы не по себе, но у аутистов эмоции гиперболизированы. Например, если нас с вами поразит картина какого-нибудь художника, мы скажем просто: «Меня это очень впечатлило…» и все, а дети-аутисты не могут так свободно освобождаться от чувств, поэтому они могут начать закрывать руками уши или глаза. Им сложно справиться с этой бурей эмоций, они вынуждены приспосабливаться так.   

Другой важный момент – это критика. Вот что вы сделаете, если вас немного покритикуют? Если вы не гиперчувствительный человек, то, наверное, через минуту просто забудете, если этим критиком был для вас не близкий человек, а дети-аутисты настолько открыты и доверчивы, что для них малейшее вторжение в их мир – это то, что может нарушить их внутренний покой, заставить переживать. Подбадривание – это психологическая поддержка и ничего больше. Между тем, Соня постоянно участвует в отчетных концертах и чувствует себя там уже уверенно. Я считаю, что мы можем собой гордиться.

– Я знаю, что Соня увлекается еще и фотографией…

– Увлекается – это, наверное, не точное слово. Она живет этим искусством. Мы любим семьей гулять по городу, кормить птиц и просто наблюдать (именно так!) за природой. Так вот, в эти моменты Соня видит то, что не видим мы с ее папой, и только посмотрев на ее снимки, начинаем замечать то особенное, что ускользает от нашего взгляда. Например, мне запомнилась фотография с взлетающим голубем. Кажется, что здесь такого, но дочка так запечатлела этот момент, что обычный кадр стал рассказывать целую историю.

Соня часто показывает свои работы, например, в январе в Областной детско-юношеской библиотеке проходила ее персональная выставка «Мира вам и добра», для этой экспозиции были отобраны лучшие ее снимки о природе, людей на ее фотографиях не бывает.

– Соня занимается фотографией, танцами, может быть, у нее есть друзья?

– Скажу честно, я не встречала дружащих между собой аутистов, потому что они все равно каждый в своем мире. Искусство – это дверь, с помощью которой дети-аутисты могут сказать свое слово миру, но впустить глубоко кого-то в свою душу вряд ли возможно для них. Между тем, важно отметить проект «#ЗАживое» в Екатеринбургском театре юного зрителя, в рамках которого дети с аутизмом занимаются наравне с профессиональными актерами. Именно там у них есть «танцевальная тусовочка». Мы в это время их ждем в кафе Театра юного зрителя, а они наверху с режиссером Дмитрием Зиминым, специалистами-волонтерами и добровольными тьюторами, тоже очень молодыми. В такой доброжелательной обстановке дети пытаются общаться и задают друг другу вопросы на подобии «Как у тебя дела?» или «Как прошел день?». Мы привыкли, что это американские, абсолютно ничего не значащие вопросы, но для них же – это вопросы, заданные осознанно.  Помимо этого, дети обнимаются, пожимают друг другу руки. Проект определенно идет им на пользу.

– А что можно сказать о реакции других родителей? У многих пап и мам в таких ситуациях просто опускаются руки…

– Вы правы.  Я вижу это, к сожалению, часто.  Я никого не осуждаю, но, на мой взгляд, ребенок-аутист – это ангел, которого просто нужно научиться понимать и воспринимать, тогда не будет этого чувства огорчения от фатализма происходящего. Мы можем дарить счастье нашим детям, мы можем заботиться о них, помогать им и, в то же время, самим себе. Я работаю в студии «Открытый город» всецело: могу и управленческие обязанности взять, и пол помыть. Главное, что моя дочь и другие особенные дети получают через эту студию тот глоток воздуха, который им необходим. Я нашла свой путь, я безумно горжусь своей семьей – моей младшей дочерью Соней и старшей – Афиной, которая сейчас уже состоявшаяся личность, ее работа связана с искусством: она работает в театре, проводит разные квесты… Я благодарна своему мужу за то, что он для меня всегда и во всем опора. Слава Богу, я – счастливый человек.

– Людмила, давайте с вами в заключение нашего интервью немного помечтаем. Что  бы вы хотели, чтобы появилось в нашем городе для особенных детей?

– Я могу сразу же озвучить несколько желаний, а не одно. Во-первых, нам нужен большой реабилитационный многофункциональный центр именно для наших детей. Наша студия маленькая по размеру, а потребность в таких учреждениях есть. Вот был бы большой-большой центр реабилитационный, где был бы и спортзал, и бассейн, и комнаты для творчества. И во-вторых, мы собираемся создать мастерские на подобии «Социально-педагогического объединения», что находится в Невьянске. Все будет сделано по их методике и, надеюсь, с их помощью. Я верю, что эти желания осуществятся.

В песне Земфиры «Не молчите», о которой мы сегодня говорили с Людмилой,  есть такие слова: «Не молчите. В этой рыхлой тишине я погибну. Не молчите. Не стреляйте. В этой комнате любовь. Раздетая любовь». Можно ли сказать лучше? Дети-аутисты не баррикадируются от мира, а идут навстречу ему своими способами, задача современного человека не жалеть таких детей, они в этом не нуждаются, а попытаться понять их и посодействовать с присущим каждому человеку тактом. 

поделились
в соцсетях


Комментарии пользователей сайта

Комментариев пока нет, оставьте первый комментарий.

Оставьте комментарий

Добавить комментарий

Официальный сайт Управления культуры
Администрации Екатеринбурга