Поиск по сайту

17 Января 2018

Анна Марченкова: «Детский хоспис — очень страшное словосочетание»

Выставка «Когда папа не ушел» в Ельцин Центре


Текст: Дарья Санникова Текст: Дарья Санникова
Фото: Татьяна Доукша Фото: Татьяна Доукша
Мне нравится!

О фотовыставке «Когда папа не ушел», которая открылась на этой неделе в холле кино-конференц-зала Ельцин Центра, хочется рассказать как можно большему числу людей. Хочется, чтобы на серию снимков, выполненных замечательным фотографом Анной Марченковой, приходили смотреть. Хочется, чтобы истории запечатленных на фотографиях людей узнавали, потому что и истории, и их герои не могут оставить равнодушными.

Однако очень сложно рассказывать о том, что в словах, казалось бы, не нуждается: снимки, выполненные с такой поразительной теплотой и любовью, говорят так много, что любые слова кажутся лишними и неуместными. Поэтому мы решили встретиться с девушкой, на протяжении двух с половиной месяцев фотографировавшей десять семей, в которых отцы играют необыкновенно важную роль в жизни ребенка с тяжелым заболеванием. И с первых же минут разговора с Анной поняли, что приняли правильное решение. Перед тем, как дать ей слово, отметим важный факт: выставка организована фондом Евгения Ройзмана, который помогает детскому хоспису – курирует около 60 детей с редкими неизлечимыми заболеваниями.

— Анна, хочется поблагодарить вас за работу. Очень радует, что подобные истории все чаще стали выходить из тени, а люди в тяжелых ситуациях все меньше боятся публичности и огласки своих историй…
— Да, соглашусь с вами, это очень важно. На самом деле эту историю — историю про пап — разглядела куратор детского хосписа Лара Булатова. Отсчетной точкой стала семья Дмитрия Белова, в которой живет маленький Родя. И это правда невероятная семья. Из-за того, что мне нужно было делать съемки, я приходила к ним на достаточно большой промежуток времени, и ощущения от этой семьи были непередаваемые. Родители просто великолепные: они поддерживают друг друга, очень четко понимают сложившуюся ситуацию, не считают, что из-за случившегося весь мир должен им помочь. Настоящий пример того, как в таких обстоятельствах действовать лучше всего.

Так вот, Лара придумала идею, чуть позже определились с методикой — документальной съемкой. А потом уже предложили присоединиться мне. Это было летом, я как раз приехала в Екатеринбург (сейчас Анна учится в Москве – прим. ред.). Мы все обсудили, поняли, что друг другу подходим. А затем начались два с половиной месяца очень сложных интенсивных съемок: сентябрь, октябрь, часть ноября. Важным этапом была публикация фотографий на одном из городских интернет-порталов, и еще через месяц здесь, в Ельцин Центре, получилась выставка, за что спасибо большое дирекции и арт-галерее. Очень здорово, что такие социально важные вещи появляются на столь просматриваемой площадке. Самое важное для меня в этом проекте – шаг на пути к формированию неравнодушного общества, которое не пытается закрыть глаза на то, что происходит.

— Были ли какие-то опасения, когда вы взялись за проект? Все-таки тема не из простых...
— Никаких сомнений не было. Я с Урала, Екатеринбург – моя родная земля, я здесь выросла и училась. Поэтому все, что связано с уральскими локальными инициативами, я поддерживаю безоговорочно. Если я могу помочь тем, что возьму в руки фотоаппарат, то пойду и сделаю.
Конечно, был вопрос по подбору семей, которым занималась Лара – я, конечно же, никак не могла на это повлиять, потому что просто-напросто никого из них не знаю. А делать или не делать, у меня вопроса не было. Единственное, что я понимала: два с половиной месяца для таких съемок – это очень мало. Десять семей – огромный объем, и чтобы основательно сделать такую работу, нужно месяцев четыре-пять, а лучше полгода. Времени не было, но то, что мы сделали, кажется, работает. Значит, наверное, все получилось.

— Были ли какие-то трудности, помимо временных ограничений?
— Эмоционально все было непросто. Но всем семьям хочется сказать огромное спасибо за то, как они меня принимали. Я приходила в семью и проводила с ними достаточно долго времени дома, в бытовой обстановке, но никаких трудностей не было. Это очень важно, и я специально интересовалась, чтобы все участники правильно понимали значение нашего проекта. И, если говорить о сложностях – я с трудом представляю, что испытывают эти люди, и мои переживания по сравнению с их переживаниями кажутся ничем. Но несмотря на сложные обстоятельства, все были очень открытыми и доброжелательными, все понимали, что мы делаем общее дело, и сложились очень хорошие отношения. Наверное, тут сыграл роль грамотный подбор семей.

— Такой проект невозможен без личного отношения. Не могли бы вы рассказать, какая из историй затронула лично вас больше всего?
— Про каждую семью можно говорить безумно много. Сложно выделять кого-то одного. Мне очень симпатична семья, где оба родителя — медики. У них есть старший сын, а с младшим произошла врачебная ошибка. Родители молодые, они вечно улыбаются. Будучи медиками, особенно хорошо понимают свою ситуацию. Семья гармонично существует, они очень хорошо объясняют все старшему сыну, родители подхватывают друг друга: и папа, и мама могут провести все процедуры.

Очень сильная история, в которой мальчик Данил папе неродной. В этой семье прекрасная мама. У меня есть один кадр, который не выходит из головы: мама смотрит на ребенка — а он уже взрослый, сидит в коляске и собирается в школу — смотрит на него с таким теплом, трепетом, в которых чувствуется большое материнское чувство, а папа, новый муж мамы, с огромной любовью смотрит на нее. И как будто такой круг замыкается. Они говорил, что, когда Данил был младше, он закатывал истерики, почему мама его родила от того папы, а не от этого. В обществе есть разные стереотипы про одинокую женщину с ребенком, и ужасно, что они есть. А тут — женщина с ребенком в определенных непростых обстоятельствах, а новый папа делает для мальчика все, у них восхитительные отношения. У них даже есть какие-то секретики, о которых мама не знает.

Знаете, детский хоспис — очень страшное словосочетание. У семьи Родиона, той семьи, с которой все началось, тоже сложная история. Очень много детей, у которых синдром мышечной атрофии, статичны, подключены к аппаратам. А тут маленький Родион, очень подвижный. У него в истории были врачебные ошибки, и развитие внутренних органов, в том числе сердца, идет очень своеобразно. Но его можно оставить на пять минут, и он будет играть, он очень шаловливый. И он такой обаятельный, этот малыш! Просто супермилый мальчик! Я сказала это родителям, а они: ну да, мы знаем, он и медсестрам в больнице подмигивает. Тоже семья очень автономная, родители взаимозаменяемые, очень красивые и визуально, и внутренне.

Есть еще семья... Вот видите, как я много говорю, я про каждую могу рассказать! Семья Полины, где тоже все хорошо организовано: папа Рома носит ее на руках, она лежит у него на плече — такая у них конструкция. Полина очень тактильная, ей нужны массажи, поглаживания, и это основная форма ее коммуникации с внешней средой. Поэтому у них очень много объятий.

— Вы уже упоминали о кадре, который вам особенно запомнился. А есть ли снимок, который максимально отражает ваше отношение к ситуации в целом?

— Свести все к одному снимку, наверное, невозможно. На этой выставке порядка 40 снимков, но хотелось добавить еще и еще. Сорока не хватает, чтобы все объяснить и выразить. Вот, кстати, еще прекрасная семья, Паша и Наташа. Они самые молодые в проекте, Наташе 23, Паше 25. Они живут на удалении, и на их примере можно описать очень важную штуку. Есть некоторое коммьюнити, образующееся между такими семьями. Паша и Наташа живут в Первоуральске, у их Василисы — СМА первой степени, когда ребенок лежит у аппарата. И очень важно, что в Интернете или на каких-то общих мероприятиях родители таких детей могут общаться, помогать друг другу — от каких-то технических моментов до эмоциональных.

А снимков много, потому что тут — такой момент, тут — такой. Когда я их отбирала, то старалась разное показать. Тот снимок, про который я говорила, на выставку в итоге не вошел, потому что он требовал определенного контекста. А мы как раз контекст хотели убрать, даже фразы, которые сопровождают снимки, общие. Мы перемешали семьи, фразы, и получился некий срез.

— Несмотря на такое стремление к обобщенности, получился очень многогранный образ родителя. Как вы считаете, почему сегодня важно рассказывать о таких родителях другим людям?
— Я считаю, что важно рассказывать о многом. Есть сайт takiedela.ru, там такая мощная система, огромная благотворительная история. В Москве это уже стоит на рельсах, и общество начинает привыкать, что нужно обращать внимание на подобные вещи, как-то над ними работать. Что важно не скрывать, а обсуждать. Есть момент, который отражен в экспозиционном решении: некоторые фотографии в раме, а некоторые — без рамы, потому что границ нет, такое может случиться с любой семьей. Да, мы можем сдать анализы и узнать вероятность заболевания у будущих детей, но никто от этого не застрахован. И от врачебной ошибки никто не застрахован. Спасибо огромное нашим семьям, что они поделились своими историями, что это можно обсуждать и выносить куда-то за пределы их домов. Часто случается, что если происходит беда, то семья закрывается, и это очень тяжело. Вчера один папа на выставке сказал, что сначала стеснялся того, что с сыном такие сложности, а теперь считает важным об этом говорить — быть может, их история кому-то поможет. За такими трогательными вещами — очень большие силы и сложные эмоции.

— Вы назвали бы этих родителей героями?
— Мне важно, что вы говорите «родители», а не «папы». На самом деле, когда мне объяснили задумку, меня очень тревожило, что в центре внимания конкретно папы. А мамы что? Кто про них забыл? Вот папа остался — он сразу герой, а мама что, не героиня? Тут важно, что это родители, оба.

А что касается слова «герои»... Я не прикладывала это слово к тому, что видела. Да, они мощные, они сильные, и разные другие определения. Но мне бы не хотелось, чтобы это называлось героизмом. Не потому, конечно, что они недостойны. Герой — это кто? Тот, например, кто спас тонущего человека. А тут родители постоянно тонущих детей спасают. Герой — это какое-то точечное понятие, а тут все такое большое и сложное, в каждом моменте, в ежедневных мелочах, и это длится и длится. Временное растяжение тоже очень важно. Я не умаляю их сил и мощи, но мне не хочется называть их героями. Нужно какое-то другое определение.

— На выставке есть цитата «Когда узнал о диагнозе, подумал, что со здоровым ребенком так бы себя, наверное, не вел, не любил так, как люблю её». Чувствуется ли на детях отпечаток такой сильной родительской любви?
— Да, и это отпечаток очень важный. И его можно увидеть. На выставке есть еще цитата, в которой родители Вани рассказывают, что, когда сын попал в реанимацию и его подключили к аппарату искусственного дыхания, рядом лежал мальчик в такой же ситуации. Но если к Ване родители приходили каждый день, пытались как-то улучшить его пребывание там, поскорее добыть аппарат, чтобы привезти его домой, то к соседнему ребенку приходили раз в неделю. Сейчас Ваня живет дома с родителями, а мальчика того так и не забрали из больницы. Вот такой наглядный пример.

поделились
в соцсетях


Комментарии пользователей сайта

Комментариев пока нет, оставьте первый комментарий.

Оставьте комментарий

Добавить комментарий

Официальный сайт Управления культуры
Администрации Екатеринбурга