Поиск по сайту
Размер шрифта А А А
Цвет сайта Ц Ц Ц
Изображения выкл
Обычная версия

01 Апреля 2021

Могу, хочу и буду

«Зажги синим»: 5 историй тех, для кого общение с людьми с аутизмом — важная часть жизни


Текст: Екатерина Юркова Текст: Екатерина Юркова
Фото: Татьяна Доукша Фото: Татьяна Доукша
Мне нравится!

2 апреля во всем мире будет посвящен целый день распространению информации о проблеме аутизма. В нашем городе есть несколько замечательных проектов, в которых людей с аутизмом поддерживают не только один день в году. Проекты эти не просто служение общественному долгу и взаимопомощь, но самое главное — это удовольствие от теплого общения и радость узнавания другого человека независимо от его диагнозов, это проекты об искренности и близости.

— Однажды я увидела пост в контакте о том, что в #ЗАживое нужны профессиональные актеры. О проекте я давно знала и очень хотела попасть в их семью, потому что даже со стороны была видна сплоченность ребят. Лена Возмищева (продюсер #ЗАживого) тогда сразу сказала, что некоторым сложно принимать людей с аутизмом, и в случае чего можно выйти из проекта. В первое время было страшно, особенно когда у кого-то случались эмоциональные вспышки. Но я сразу поняла и приняла правила игры, относилась к участникам проекта, как к любым другим людям, потому осталась надолго — сейчас идет второй год.

Помню, как меня впечатлило знакомство с родителями участников #ЗАживого — они остаются после мероприятий, чтобы пообщаться. То, как они общаются, ведут себя, помогло взглянуть на мир под другим углом. Эти люди сумели справиться с ситуацией, продолжили жить, растить детей, нашли для них место в жизни.

Открытое занятие в #ЗАживом

Я остаюсь в проекте, потому что не могу бросить. Раз уж начала общаться ребятами, надо продолжить, тем более мне с ними легко. Каждое занятие сопровождают положительные эмоции, добрый смех, радость, — нет вообще никакого страха, пиетета к тому, что вот, мы работаем с «людьми с аутизмом». Это просто люди, вместе с которыми ты можешь, например, хорошо провести время.

Я вижу, что наше общество открывается навстречу людям с инвалидностью, хотя конечно, есть и те, кто придерживается старой закалки. Такие люди не стремятся понимать и принимать тех, кто отличается от них, даже умудряются обсмеять, обидеть. Но я знакома с огромным количеством понимающих и эмоционально развитых людей, потому по моим ощущениям, общество на процентов 60% уже продвинулись на пути к той самой настоящей инклюзии.

— В проект меня привела личная ситуация — второй ребенок родился слабым и раньше срока, я очень за него волновалась. После этого мне было важно пообщаться с людьми с аутизмом.

Когда я впервые пришла знакомиться с ребятами, была ошарашена и еле сдерживала слезы, потому что смотрела на них и видела очень ранимых людей. После этой встречи долго думала, смогу я продолжить или нет. На втором появилось чувство жалости, но, перед третьим, сказала себе: «Кристина, с жалостью в #Заживом точно делать нечего». Я училась абстрагироваться от этих чувств и хотела просто понять ребят. Сейчас могу сказать, что у меня получилось увидеть их мир, который отличается от нашего, мне он даже кажется более интересным. Правда шла я к этому год.

Спектакль «Маленький принц» проекта #ЗАживое

У многих, помимо расстройств аутистического спектра, есть и другие диагнозы, которые заметны гораздо больше. Вообще в людях с аутизмом нет ничего проблемного или исключительного, на мой взгляд. Каждый точно так же индивидуален и владеет своим, коронным, делом: кто-то классно плавает, кто-то на лыжах катается, другой знает все про мир животных или государственные номера всех городов и сел. Мне важно донести мысль, что они отличаются от нас лишь восприятием происходящего. Но ведь этим разнимся мы все — каждый тоже по-своему реагирует на одни и те же ситуации и обстоятельства.

Все думают, что человеку с аутизмом не интересно ни с кем общаться, а все его коммуникации сводится к агрессии. #ЗАживое хорошо показывает, что им, как и всем другим людям, нужны друзья. Мы помогаем им быть собой среди своих, проявлять себя, творить, а ведь они все интересны как творческие единицы. На спектаклях, которые мы делаем, они очень непосредственные — не знаешь, чего от них ждать (улыбается — Прим. Ред.). Потому уже третий год я не могу уйти — у тоже меня есть потребность в общении с ребятами.

Спектакль «Питер Пен» проекта #ЗАживое

Своих детей я тоже приводила на занятия. Хочется донести, что люди бывают разные, и, если кто-то кричит или активно жестикулирует — он не обязательно больной или пьяный идиот, что все в порядке, эта секундная вспышка скоро закончится. Нужно быть лояльнее, более внимательно реагировать, может быть, помогать. У нас пока в голове не укладывается, что это нормально, хотя мы сами иногда тоже кричим в общественных местах и тоже можем нахамить. Просто у нас лучше получается себя контролировать. Детям нужно такое рассказывать.

Из участников #ЗАживого я никого не выделяю, но с некоторыми ребятами контакт устанавливаю лучше, чем с другими. Например, с Ваней Копыловым. Он очень серьезный, и интересный в том смысле, что не знаешь, что от него ждать сегодня или завтра. Когда я только пришла в проект, меня попросили с ним подождать его маму. Ему что-то не понравилось, он стал бегать по фойе Ельцин Центра, кричать, взял стул и кинул им в меня. Я была в шоке и не знала, что мне делать, но взяла его за руку, как своего ребенка, и сказала: «Ваня, ты мне сделал больно. Ты зачем меня обидел?». Он посмотрел своим светлым взглядом, и ответил: «Прости, я больше так не буду». После мы легко нашли контакт, потому что находимся на одной волне и совпадаем по энергетике. Во время одного из театральных тренингов мы лежали голова к голове, надо было лежать, о чем-то думать, и в этот момент я прочувствовала, что Ваня мне будто стал родным. Он изменил мое отношение к людям с аутизмом.

— Я всю жизнь общаюсь с людьми с инвалидностью. Участвовала в волонтерских проектах, да и преподавательскую деятельность начала еще в училище. Я тогда работала с детьми с инвалидностью по зрению и по слуху, с расстройствами аутистического спектра, правда, диагноза такого еще не было. Сейчас понимаю, что тем ребятам поставили бы именно его. Сначала работа в «Открытом городе» для меня была экспериментом, но, так как я пришла с пониманием, что нужно делать и как, меня такая деятельность быстро увлекла.

Сейчас мы сформировали свою настоящую команду. Я руковожу швейным процессом, а с теми, кто не может поучаствовать в общей работе, занимаюсь индивидуально. В мастерских я познакомилась не с детьми, а со взрослыми людьми с аутизмом. Меня это не шокировало и не пугало, наоборот — привлекало, ведь навык и опыт уже есть, то есть я изначально могу наладить контакт с любым человеком, который придет к нам. Не было больших конфликтов или отрицания работы ни с моей, ни с другой стороны.

Оля, швея «Города мастеров»

Теперь ребята в швейной мастерской любят работать и всегда находят, чем себя занять, — вот, что меня привлекает в моей деятельности. У ребят есть стремление постигать с каждым разом все больше и больше – очень много энергии. Они трудолюбивые, ответственные и обязательные: даже если чуть-чуть опаздывают, то всегда предупредят об этом. Принято считать, что у людей с аутизмом в жизни все плохо – и это большое заблуждение: они оптимистичны и, даже сталкиваясь с разными проблемами ежедневно, их не замечают. В мастерских я ни разу не видела ни у кого депрессии — у нас всегда шумно и весело. Если у кого-то в жизни возникают какие-то вопросы или недоразумения, то они всегда делятся, и мы вместе придумываем, как справиться с ситуацией. Я вижу в людях с аутизмом стремление жить лучше и веселее, потому, даже если я прихожу на работу не в лучшем настроении, после общения с работниками мастерских случается энергетический подъем. Я понимаю, что все наши невзгоды — такая ерунда.

Получается, что мои коллеги и ребята из «Города мастеров» — моя вторая семья, о которой я ни на минуту не забываю, когда ухожу к первой (Смеется. — Прим. ред.). Близкие мне говорят, что я живу делами нашей мастерской и что все ее подопечные мне очень дороги. Это так.

Мы учимся друг у друга. Например, когда мы только налаживали работу мастерских, одна девушка решила проявить самостоятельность и немного поранилась. Мы всегда говорим про технику безопасности, но бывают непредвиденные ситуации. После у нее случилась очень яркая реакция — началась бурная эмоциональная и физическая активность. Но я не растерялась, смогла ее успокоить, оказать помощь, найти слова и действия, которые помогли. После я опасалась, что она испугается и больше вообще не захочет приходить к нам или будет бояться швейной машины. Но она с удовольствием занимается и стала даже активнее включаться в процесс. У меня получилось не испугать ее, не оттолкнуть, не отвернуть от стремления делать то, что ей нравится, а поддержать. Это был переломный момент, в который я поняла, что могу, хочу и буду продолжать работать с ребятами с аутизмом. 

 

— У меня был большой перерыв в педагогической карьере, в который я работала кем угодно, только не педагогом, но мне всегда хотелось вернуться к педагогике. Я познакомилась с Анной Савельевских-Клещевой (директор «Открытого города» и инклюзивной мастерской «Город мастеров». — Прим. Ред.) и так попала в мастерские.

Преподавать людям с аутизмом в какой-то степени даже проще, чем ребятам без него. У нас, в основном, работают взрослые, которые понимают, что им необходимы прикладные навыки. Конечно, есть Ваня Некрасов, который за любую движуху, лишь бы с ним кто-то чем-то занимался — он очень любит внимание. А так — люди приходят для того, чтобы изучать, трудиться. Кто-то сам хочет серьезной деятельности: что-то покрутить, повертеть, поработать с паяльником, — посадишь такого из пластилина лепить, так он одним пальчиком только будет работать (Улыбается. — Прим. ред.). У нас мастерская довольно большая, есть много разных действий, и если придет Данил, то он, например, будет деревянные заготовки делать — ему нравится с техникой работать. Мы сейчас с ним программы на компьютере изучаем, чтобы в векторном редакторе рисовать. А Леночка придет — мы будем собирать гнездо для художественной композиции с курочкой и яйцами на Пасху.

Я понимаю, что большая часть общества живет и не знает, что есть такие ребята, ведь они в основном сидят дома. Но на своем опыте могу сказать, что, когда я пришла в «Город мастеров», заново жить захотела, так как поняла, что умею столько всего и это пригодится еще куче народу, и они будут благодарны в ответ за полученные знания. Мы все здесь как семья, иногда я иду на работу и думаю: «Сейчас придет Саша, который спросит, как у меня дела. Потом придет Данил и будет ходить бубнить». И я очень жду, когда они придут. 

— Я осталась в мастерских, потому что для меня важна искренность, а люди в мастерской именно такие — никогда не предполагают зла по отношению к другим, всегда очень открыты. Для меня общение с ребятами работает в обе стороны: ты им даешь что-то положительное, и они тебя чему-то учат – например, смотреть на мир другим взглядом. Я сама стала более открытой к людям, эмпатичной.

Нельзя сказать, что перемена во мне произошла резко — сработал накопительный эффект. Просто общалась с ребятами и как-то осознала, что постепенно меняюсь. Не скажу, что коммуникация с людьми с аутизмом и без сильно отличается, у нас есть мастера, по которым вообще не скажешь, что у них расстройства аутистического спектра. Сейчас я на каждого нового человека смотрю не как на «взрослого с аутизмом», а как на новичка, которого можно со всеми познакомить, рассказать о том, что мы делаем в «Городе мастеров». Когда помогаешь кому-то, он не только забирает твое время, энергию, заботу, но и сам возвращает, иногда в два-три раза больше. И им, кстати, возвращать не жалко.

Работа в творческой мастерской

Работать в мастерских я начинала постепенно. Сначала по два-три дня в неделю, сейчас уже пять. Когда стала постоянно работать, в первые недели было психологически очень тяжело – не буду скрывать. Приходишь домой, и тяжело на душе от того, что жизнь некоторых людей так повернулась — я плакала. Большая часть общества в аутизме видит ненормальность — такие люди не могут пойти на обычную работу, постоянно находятся под опекой родственников. Но это только внешнее отношение… На самом деле, ребята счастливы, ведь находятся с семьей, а самое главное, не знают нашей жизни, в которой бывает очень много забот.

Я считаю, что нужно рассказывать о том, что такое расстройства аутистического спектра. Хотя бы потому, чтобы вокруг ребят с аутизмом было меньше суеверий. К примеру, чтобы люди понимали, что это «незаразно» (Смеется. — Прим. Ред). Я за популяризацию, но не насильственную, так как в любом принуждении есть природа отрицания, которая может вылиться в агрессивное неприятие – вот такого бы не хотелось.

Фотографии для коллажей предоставлены спикерами.

поделились
в соцсетях


Комментарии пользователей сайта

Комментариев пока нет, оставьте первый комментарий.

Оставьте комментарий

Добавить комментарий

Официальный сайт Управления культуры
Администрации Екатеринбурга

Новости
Диалог
Арт-терапия
Афиша
Места
Прямая линия
Управление культуры