Поиск по сайту

02 Апреля 2021

Анна Савельевских-Клещева: «Доступная среда для человека с аутизмом та, где мы понимаем и принимаем людей такими, какие они есть»

Разговор по случаю Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма


Фото: Татьяна Доукша Фото: Татьяна Доукша
Текст: Анастасия Мошкина Текст: Анастасия Мошкина
Мне нравится!

Анна Савельевских – мама обаятельного Григория. Говорить с мамами ребят с аутизмом ко 2 апреля – наша традиция, но в этот раз к разговору присоединяется еще и директор автономной некоммерческой организации «Открытый город», при которой работают хореографическая студия «Открытый город» и инклюзивная мастерская «Город мастеров». И тут для тех, кто не знает, придется уточнить, что мама и директор организации, помогающей ребятам с ментальными особенностями, – одно лицо.

– Год 2020-й был для вас сложным или все-таки ресурсным? Я видела на страничке «Города мастеров», что были проблемы, но они решались ударным трудом. Маски вашей мастерской закупали благотворительные фонды, ваши эконаборы Zero Waste стали продаваться на «Озоне», но при этом ребята были вынуждены сидеть дома на самоизоляции, хотя это как раз то, что они когда-то в себе преодолели…

– Это был сложный год. И странный. Какие-то явления, тренды чувствовались, но сформулировались после сведения баланса: мы упали где-то процентов на 30 в доходах – это первое; мы сделали за эти меньшие деньги в два раза больше работы – второе; это были такие виды работ, которые до этого нам были не свойственны, – это третье. 2020 год однозначно заставил работать больше и делать маневры в сторону, менять приоритеты, чтобы обходить проблемы.

Мы какое-то время работали без наших ребят, когда ввели режим самоизоляции. Это было странное время, потому что мы – организация, которая должна ими заниматься в первую очередь, а мы старались удержаться на плаву. У нас получилось некоторые занятия перевести в онлайн-режим. Это были индивидуальные уроки, где возможна работа без прямого контакта со специалистом. Но наши хореографы, к примеру, не смогли работать онлайн с коллективом ребят – попробовали и поняли, что это полная профанация; по одному – еще куда ни шло, но собрать их вместе и сконцентрировать их внимание на экране не получилось.

Онлайн-занятия смог организовать наш концертмейстер. Еще дело пошло у проекта, который касается младших школьников и дошкольников – это подготовка ребят к включению в обычные детские коллективы. Она проводится индивидуально, и когда ты с ребенком один на один, то можно удержать внимание и через монитор. Хотя количество занятий для участников этого проекта снизилось.

Мои дети сидели дома, но так как их у меня почти коллектив (У Анны четверо детей. – Прим. авт.), то им было вместе нескучно. Гриша перенес самоизоляцию нормально, он немного страдал от того, что нельзя было посещать публичные пространства, потому что он хорошо социализирован, но брат и сестры ему скучать не давали.

 

А вообще главные открытия начались, когда стали с карантина выходить: мы стали замечать, как это ребятам дается нелегко. Есть даже такой термин – откат, когда уходят наработанные навыки. У кого-то из них изменилось поведение, и почти всем стало сложнее выдерживать темп, с которым они до карантина спокойно справлялись. Есть и те, кто не вернулся – остались дома, и теперь им нужно весь процесс социализации проходить заново. Но при этом есть и новые ребята (к примеру, только за этот месяц пришли четверо), которые за время самоизоляции поняли, что живое общение – то, что им нужно.

 

– И при всем этом (перерыв в занятиях, смена ребят в коллективе) в начале этого года вы уже показали премьеру – «Синхронизация. Понимание», в которой заняты воспитанники студии двигательных и арт-практик «Открытый город», танцовщики хореографических коллективов Екатеринбурга и студенты факультета хореографии Гуманитарного университета…

– Это новая форма работы для нашей студии – лаборатория танца, то есть в самой природе постановки заложено то, что спектакль создается на ходу. Мы попробовали такой формат, потому что в какой-то момент почувствовали, что готовы к нему – и наши наставники, и ребята тоже. Условно говоря, собрались двадцать человек, которые не знали до этого друг друга, и с нуля сделали за десять дней постановку. Это интенсивная работа: танцоры репетировали каждый день по три часа. А еще была команда: режиссер, композитор, хореограф-постановщик, звукорежиссер, художник по свету – они дополнительно собирали все в единую концепцию.

– Как думаете, для ребят творчество, танец – это терапия?

– Терапией может стать все, что угодно. Это слово сейчас слишком широко используют, но мы стараемся его не произносить: мы говорим о том, что развиваем навыки и учим новому. Попутно, безусловно, как всякая творческая деятельность, наши практики помогают отрабатывать человеку какие-то моменты своего поведения, образа жизни.

И на это работает не только танец, это может быть и шитье. Сейчас у нас ребята сидят на производственном потоке – и вроде бы это не творчество, потому что там отлаженная технология – схема, которой надо действовать, но это тоже развитие – развитие профессиональных навыков. Сейчас они учатся трудовой дисциплине – у них есть трудовой день с расписанием, есть обязанности, которые надо выполнять. Это их тоже развивает. Чем мы отличаемся от обычного работодателя? Мы понимаем и чувствуем наших ребят: вчера у Арсентия было плохое настроение, а с таким настроением лучше не работать, поэтому мы разрешили ему отдохнуть и восстановиться, чтобы он не перегорел.

– Вы работодатель моей мечты… А как вы анализируете свою деятельность, кроме бухучета? Рефлексируете? На чью практику опираетесь?

– Рефлексия идет все время. Мы часто устраиваем летучки с коллегами – назовем это консилиумы, где мы обдумываем, что делать с тем или иным нашим участником.

Кроме того, мы все время в поиске и процессе, потому что нам приходится многое изобретать. С одной стороны, все методики работы с людьми с РАС существую за рубежом с 50-х годов прошлого века – там накоплен огромный опыт работы, – но нам их приходится переделывать. Во-первых, под другое законодательство, во-вторых, под другой уровень социальной защиты наших ребят. Пример, чтобы вы понимали: у нас человек с аутизмом – человек, ограниченный в правах, потому что у него ментальная инвалидность, он наблюдается у психиатра; за рубежом человек с аутизмом – это человек с некоторыми особенностями организации нервной системы. Когда-то к нам приезжал социальный педагог из Норвегии и делился своим опытом, он рассказал о мальчике, с которым работал, по каким методикам, а потом добавил: «Сейчас он вырос и водит грузовик – большой трак». В наших реалиях это волшебство, потому что человек с аутизмом у нас не может водить машину, даже учиться и сдавать на права не может. У нас человека с аутизмом с большой долей вероятности даже не пустят учиться за швейную машинку. Мы не можем подпускать ребят к столярным станкам по технике безопасности, потому что это сложная техника. А в других странах даже не подозревают о такой проблеме. Такие несовпадения на каждом шагу и приходится все переделывать, изобретая велосипед.

У вашей организации путь стихийный или продуманный?

– Мы, как правило, если что-то начинаем, то не бросаем. Можем трансформировать какое-то направление в процессе, но трансформация идет в сторону усложнения. И я надеюсь, что это происходит потому, что мы что-то меняем вокруг себя в лучшую сторону. Шесть лет тому назад мы начинали с того, что делали начальный ликбез для педагогов, воспитателей, специалистов на тему того, как вообще общаться с ребятами с аутизмом. Проводили большие программы для специалистов – семинары, конференцию. Сейчас у нас нет таких массовых мероприятий, и они не на общие темы. Да, мы семинары проводим, но это уже практические, конкретные темы, методики работы непосредственно на занятии.

– А почему вы не стали продолжать творческое направление? Открыли студию хореографии, после нее можно было подумать о театре, живописи и так далее? Но вы двинулись в сторону мастерских…

– Мастерской, где могли бы работать ребята с ментальными особенностями, не было в городе, поэтому эту нишу надо было хотя бы начать заполнять. Виды творчества хороши, когда ты работаешь с малышами – для них нужен некий эстетический блок, который их развивает в разных направлениях. При этом предполагается, что у них есть основное образование, а это дополнительное. Младшая группа этим и занимается: у нас есть арт-практики, музыка, вокал, игра на разных инструментах. Но мы ведем речь о нормальной полноценной жизни уже взрослого человека. Из чего она должна состоять? Из работы, хобби, общения с друзьями. И как раз возможности работать у ребят с РАС в городе совершенно не было.

Делать из них профессиональных танцоров – это утопия. Во-первых, профессиональный танец, как и спорт, – не самое полезное занятие; во-вторых, надо начинать заниматься в 3-5 лет, а к нам приходят уже взрослые люди. Они могут танцевать, и они отлично это делают в нашей студии, но на своем хорошем любительском уровне. Как в любительском театре, где занимаются люди после работы. Но нашим ребятам нужно было место работы. Так появились мастерские. И мы в этом году вышли на уровень небольшого, но производства, хотя когда-то швейная мастерская начиналась как профориентационная – просто учили разным операциям в швейном деле.

– Какая у мастерской зона ближайшего развития?

– Есть проект по ресайклингу и апсайклингу старых тканей. Мы можем все это перерабатывать, но нет пока подходящего помещения и всего оборудования из цепочки, и машинок бы не шесть, а пятнадцать. Но задумываемся мы не только о шитье, но и хотим попробовать что-то другое – по-хорошему было бы здорово заиметь керамическую мастерскую с печью. Есть идея сделать ремесленный коворкинг на базе мастерских: к нам иногда приходят молодые люди, которые говорят, к примеру, что они умеют работать с кожей, и если бы было пространство, куда мы могли пускать этих мастеров по принципу коворкинга, а наши ребята работали с ними, было бы хорошо.

Но не только мастерские в зоне ближайшего развития: у нас есть проект, где мы работаем с волонтерами, и сейчас пришла хорошая команда, которая занимается ребятами-сиротами в формате наставничества. Это всероссийская программа, она направлена на подростков, выпускников детского дома, а к нам они пришли, потому что они уже работают с детским домом, где есть ребята с ментальными нарушениями.

– Где вы черпаете силы как руководитель «Открытого города» и мама? Это одни источники или разные?

– Насчет сил не знаю. Но могу сказать, что вдохновение приходит спонтанно, после чего я с какой-то идеей бегу ко всем, кто может хотя бы послушать меня. Эта потребность называется «Мне надо об кого-нибудь поговорить»: я выливаю то, что пришло в голову, и получаю обратную связь, стоящая эта идея или нет. Многое мы придумываем коллективно: у нас собралась творческая команда, которая в принципе всегда много идей генерирует – бери и делай.

А вообще, я считаю, что работать – это привычка. Главное – начать, а потом пойдет. Есть такая особенность семей, где растет ребенок с аутизмом, да и вообще с инвалидностью, – замыкаться в себе. Думаю, что профессиональная деятельность – факт работы – помогает сохранить более-менее разомкнутый круг общения. Я могла бы сидеть дома как многодетная мать и мать ребенка с инвалидностью, но я не хочу. Или не могу. Хотя в глубине души я считаю себя интровертом и не очень общительным человеком. (Тут мы все смеемся. – Прим. автора).

– Взаимодействие с внешним миром отличается, когда при вас Гриша и когда его нет рядом?

– Я говорю даже по-другому, когда я с ним. Мы привыкли при нем говорить короткими однозначными фразами, чаще всего – из одного-двух слов. Привыкли постоянно контролировать пространство вокруг и ребенка в нем, потому что ребенок с аутизмом может потеряться, случайно причинить себе вред.

– Если говорить об особенностях заведений, что в них отталкивает или притягивает ребят с аутизмом?

– У нас Григорий социализирован: когда-то мы отчасти были вынуждены реже бывать на людях, а сейчас он уже сам нас тянет, к примеру, в кино. Но вообще я знаю, что чаще всего у ребят есть сложности с лишними звуками, аудиальным мусором, которым наполнен город – музыка фоном, громкие объявления. У кого-то есть сложность даже сходить в туалет, потому что там работают сушки для рук – они слишком шумные. Это Григорий у нас натренирован, а кто-то впадает в панику.

Сейчас уже Гриша у нас сам читает анонсы, смотрит трейлеры и зовет на фильм, который хочет посмотреть. Он любит ходить в кино, кафе, еще мы бываем в музеях. Вообще, у него есть четкое понимание функционала помещения: это кафе – тут едят, это кинотеатр – тут смотрят кино, это школа – тут учатся, это дом – тут отдыхают. И он функции не смешивает, чтобы лучше понимать себя и контролировать собственное поведение в пространстве.

– Некоторые взрослые любят тащить работу домой – им бы поучиться у Гриши…

– Это точно. Это его способ жизни, который ему помогает. Но иногда это неудобно, потому что для него принципиально, а мы не можем усадить за домашние задания...

– Как Григорий воспринимает образы?

– Метафоры, конечно, недоступны. Гриша считывает только конкретные и прямые смыслы, но он запоминает фабулу: к примеру, может с любого места начать воспроизводить все диалоги в фильме или мультфильме. Еще он может взять персонажей фильма, какие-то сюжетные ходы, которые увидел, и приспособить это к окружающей действительности – объяснить ими для себя то, что происходит вокруг. Иногда он нам цитатами отвечает на что-то, и эта цитата получается с глубоким смыслом, которого он вроде не вкладывал, но получилось в тему. Вообще, Гриша у нас очень конкретный.

– А если говорить о хореографии, когда ребята с РАС осваивают танец, то это для них конкретная последовательность движений? Или эмоция?

– Вот как раз в танце с запоминанием последовательности все тяжелее. Есть даже специальные упражнения, чтобы помочь запомнить движения. Когда ребята в студии начинают отрабатывать танец, в котором есть четкая последовательность, то это длинная история – они могут репетировать его полгода. Но они отлично импровизируют под заданные образы и настроение. И мы свои постановки строим именно на импровизации. Еще импровизация и телесная практика позволяют им чувствовать себя здесь и сейчас.

У нас большой опыт в хореографическом направлении, и сейчас мы пришли к тому, что начинаем заниматься с ребятами с ментальными особенностями хореографией после 12 лет. Теперь у нас есть детская группа с 12 до 15 лет, а потом уже взрослая группа. Совсем малыши занимаются физической подготовкой – растяжка, навык повторения движения за тренером, просто навык заниматься чем-то – приходить в определенное время, слушать хореографа.

– Кто задерживается в коллективе? Есть ли набор качеств, по которым видно, что человек останется с вами – сможет работать с особыми ребятами?

– Наверное есть, потому что у нас люди приходят и либо остаются с нами надолго, либо уходят сразу. Коллектив стабильный. Если мы прирастаем, то за счет волонтеров: человек приходит поволонтерить, а это значит, что у него уже имеется какой-то внутренний посыл и понимание, что здесь ребята с особенностями. Это уже человек неслучайный. Если я вижу, что он нормально общается с ребятами, не механически выполняет задания, а творчески подходит к делу, я быстро начинаю искать ему ставку и принимаю на работу. При этом все специалисты к нам приходят с открытого рынка, нет такого, что нам приходится кого-то выискивать.

– Какие есть сложности у «Открытого города» сейчас? Может, были за этот год ситуации, которые не предвещали ничего хорошего, а обернулось все открытием каким-то, даже инсайтом?

– У нас все время что-то случается и надо быстро реагировать – это наша повседневность. А теперь уже у всего мира случился 2020 год. Я помню, что еще в конце весны сидела и ждала, что нас попросят из того помещения, которое мы занимаем, потому что у нас коммерческая аренда. Но собственники этого не сделали. Мы им остались должны за апрель и май прошлого года до сих пор и выплачиваем потихоньку.

– Я думала у вас социальная аренда…

– Есть какие-то меры поддержки социальных проектов, даются какие-то помещения, но их дают по три в год, а НКО у нас работает множество. И эти помещения в таком состоянии, что там нужен многомиллионный ремонт. Или это подвалы. Людей с ментальной инвалидностью я туда никогда не поведу.

– Какая социокультурная среда могла бы помочь ребятам с аутизмом качественно развиваться?

– Физически она может быть любой, лишь бы была приспособленной.

– А что подразумевается под приспособленной? Расскажите для меня – для обывателя…

– Сегодня, если смотреть любой зарубежный сериал, там обязательно есть герой – человек с аутизмом. Это сильно заметно профессиональным взглядом. Обычно это такой персонаж – странный товарищ со странным поведением, но в этом художественном мире он органичен, потому что его чудное поведение все воспринимают как само собой разумеющееся. Вот это и есть приспособленная среда – понимание и принятие.

У нас же почему семьи замыкаются? Потому что только ты выходишь на улицу со своим ребенком, найдется тот, кто будет показывать пальцем, будет говорить: «Уберите вашего больного». А если мы будем принимать и хотя бы минимально понимать таких людей, это шаг вперед. Тут не надо быть специалистом – хотя бы просто допустить, что каждый человек имеет право на свои особенности: кто-то пьет кофе, кто-то нет; кто-то смотрит при разговоре в глаза, кто-то нет; кто-то считает все подряд – это для него способ ориентирования в пространстве, это ему помогает и успокаивает, так пусть считает, потому что этот человек – очень интересный собеседник. Доступная среда для человека с аутизмом та, где мы понимаем и принимаем людей такими, какие они есть. Да, поправляем их в проявлении эмоций, да, чуть-чуть под них подстраиваемся сами, но понимаем и принимаем их с их особенностями. Во всем – в учебе, в досуге, в профессиональной сфере. К примеру, Оля у нас работает неполный рабочий день, мы напоминаем ей о регулярном отдыхе – раз в полтора часа, чтобы она не перетрудилась. Но при этом она профессионал в шитье и может сшить все что угодно.

– Вы задумываетесь уже о том, чтобы трудоустраивать ребят?

– Да, следующий наш этап – то, что мы прорабатываем сейчас с коллегами – это трудоустройство на открытый рынок наших ребят. Для этого надо готовить среду даже больше, чем самих ребят. Я понимаю все эти сложности уже как работодатель: на сегодня мне законодательно создали все условия, чтобы я ни в коем случае не приняла такого человека на работу. Масса каких-то условий, которые надо соблюсти, строгая техника безопасности, куча проверок и никаких льгот самому работодателю, а надо еще подготовить для такого человека особое место труда, надо обеспечить специально выделенным сопровождением – наставником, который следил бы за техникой безопасности, учил операциям; надо подбирать должности, чтобы ребята с ментальными особенностями справлялись с обязанностями и могли при этом выполнять работу, потому что нет ничего хуже, чем трудоустроить такого человека для галочки, чтобы он просто болтался на рабочем месте и не работал. Это, кстати, никому не полезно.

Есть технологии, которые уже работают в Москве и Санкт-Петербурге. И у нас даже есть договоренность, что наши специалисты начнут там обучение, есть уже волонтеры – профессиональные HR-специалисты. Будем учиться, будем пробовать, но это дело далекой перспективы. И я, например, не готова всех ребят отдать на открытый рынок: ту же Олю, которая не просто работает, но и уже помощник мастера, она помогает другим ребятам, если они в чем-то запутались, может даже руководить процессом.

Мы видели на сайтах несколько вакансий для людей с инвалидностью, но они никак не адаптированы. Написано в объявлении «Примем человека с инвалидностью», но работать он должен в таких же условиях, с той же выработкой, что и у всех. Друзья, мы же понимаем, что это нереально, это однозначная перегрузка, которая выльется в стресс для всех. Некоторым ребятам даже не всякая машинка по высоте подходит, а еще нужны производственные разминки-зарядки, чтобы не болели руки, не зажимались плечи. И много других деталей.

– Как думаете, ради чего ребята к вам ходят – в студию или мастерскую?

– Им нужна цель. Дать человеку с аутизмом цель – это самое сложное, но важное. Мы даем ее. Работать ради процесса – это слишком абстрактно, а значит, человеку с аутизмом будет непонятно. А вот работать, чтобы научиться, чтобы результат труда был продан, чтобы получить зарплату – это цели. Ходить танцевать надо потому, что это полезно телу, интересно, в конце выученного танца будет выступление на сцене перед зрителем. Вообще, научиться и показать, что умеешь, – это отличная и работающая цель. Ребята, которые ходят к нам давно, уже сложились в коллектив – можно услышать, как они, к примеру, шутят вместе, вместе самоорганизовываются на каком-то участке работы, а после работы или занятий договариваются и идут вместе в кафе. Найти друга и того, с кем можно общаться, – тоже цель.

поделились
в соцсетях


Комментарии пользователей сайта

Комментариев пока нет, оставьте первый комментарий.

Оставьте комментарий

Добавить комментарий

Официальный сайт Управления культуры
Администрации Екатеринбурга

Новости
Диалог
Арт-терапия
Афиша
Места
Прямая линия
Управление культуры